Johanna Crisan lebt seit ihrer Kindheit mit Epilepsie – und lässt sich davon nicht verunsichern. Ihr offener Umgang mit der Erkrankung zeigt, wie man Herausforderungen begegnet, ohne sich zu verstecken.

Seit etwa drei Jahren arbeitet Johanna Crisan schon im CAP-Markt in Karlsruhe-Rintheim. Was als Praktikum begann, ist längst zu einem festen Bestandteil ihres Lebens geworden. Der Supermarkt ist ein Ort, an dem Menschen mit und ohne Behinderung selbstverständlich zusammenarbeiten, Verantwortung übernehmen, eigenständig handeln und sich einbringen.

„Ich finde es inspirierend, zu sehen, wie Menschen, die so viel durchgemacht haben, trotzdem am nächsten Tag wieder hier stehen und weitermachen,“ erzählt sie.

Dieses „Weitermachen“ kennt sie selbst nur zu gut, denn Johanna Crisan lebt mit Epilepsie. Erste Anfälle hatte sie bereits als Kleinkind, später, mit der Einschulung, kehrten sie zurück. Ein Leben ohne Epilepsie kennt sie kaum. Aber mittlerweile fangen die Medikamente, die sie nimmt, vieles ab.

„Es ist, als würde jemand auf Pause drücken“, beschreibt sie ihre Anfälle. „Die Welt läuft weiter, aber du bist weg.“ Wenn sie wieder zu sich kommt, fehlen ihr Zeit und Erinnerung. Früher als Kind, fühlte sie sich in solchen Situationen sehr einsam. Alle wussten, was passiert war – nur sie selbst nicht.

Zu dieser Unsicherheit kam damals noch etwas anderes: Mobbing. Wegen ihrer Erkrankung wurde sie in der Schule ausgelacht, zunächst aus Unwissenheit, später trotz besseren Wissens. Johanna Crisan zeigt mittlerweile Verständnis. „Kinder“, sagt sie „verstehen vieles noch nicht.“ Die Verantwortung sieht sie bei den Erwachsenen, die erklären müssten, statt wegzusehen.

Johanna Crisan absolvierte anschließend eine Ausbildung in der Hotellerie. Das Mobbing hörte zwar auf, doch die unregelmäßigen Arbeitszeiten und der Stress wurden zur Belastung. Also zog sie die Konsequenzen und suchte nach einer Alternative. Die fand sie schließlich bei der worKA gGmbH, einemInklusionsunternehmen der Lebenshilfe Karlsruhe, Ettlingen und Umgebung e.V.

Ihre Kolleg*innen wissen von ihrer Erkrankung. Sie hat mit ihnen darüber gesprochen, und sogar ein Plakat aufgehängt, auf dem steht, was im Ernstfall zu tun ist. „Es geht auch um Sicherheit“, erklärt sie.

Für Johanna Crisan ist diese Offenheit eine Haltung. „Ich finde es schlimm, wenn Menschen sich für ihre Erkrankung schämen“, sagt sie. „Das ist ja ein Teil von einem selbst.“ Sie hat gelernt, abwertende Kommentare nicht an sich ranzulassen: „Das sagt viel mehr über den Menschen aus als über mich.“

Sie weiß aber auch, dass nicht jeder offen sein kann oder will. Sie erzählt von einem Freund, der ebenfalls Epilepsie hat und sich fürchtet, dass andere davon erfahren. Für Johanna Crisan ist das schwer auszuhalten. Nicht, weil sie es nicht versteht, sondern weil sie sieht, wie sehr Menschen sich selbst einschränken, um nicht aufzufallen. „Das tut mir weh“, sagt sie.

Johanna Crisan ist sich bewusst, dass das Thema Epilepsie viele Menschen verunsichert oder ängstigt. Sie nimmt das niemandem übel. Im Gegenteil. Da ihr Partner ebenfalls Epilepsie hat, kennt sie beide Seiten und weiß, wie beängstigend ein Anfall von außen wirken kann.

Noch immer ist Epilepsie mit vielen Vorurteilen und Klischees behaftet – dabei ist die Erkrankung so unterschiedlich wie die Menschen, die mit ihr leben.

Johanna Crisan hat sich entschieden mit ihrer Krankheit auf eine Weise umzugehen, die Mut verlangt, aber auch Freiheit ermöglicht. Offenheit bedeutet für sie nicht, alles von sich preiszugeben, sondern sich nicht zu verstecken oder zu verleugnen. Und sie tut das mit einer Mischung aus Nachdenklichkeit, Stärke, Ruhe und Bestimmtheit, die inspiriert, und das sollte an dieser Stelle einmal ausgesprochen werden.

Mehr Informationen zum Thema Epilepsie findet man z.B. beim Bundesministerium für Gesundheit oder der Deutschen Hirnstiftung. Kostenlose Veröffentlichungen in Leichter Sprache gibt es bei der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. oder der Lebenshilfe Schweinfurt.

Text und Foto: HWK/Sigrid Hohn